Superação

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DesCasos' tem 82 páginas, foi escrito com o nariz e ajuda de um software. 

Advogada de 42 anos convive há 5 com Esclerose Lateral Amiotrófica.


Irmã do ator Luciano Szafir, mãe de um casal de filhos (10 e 12 anos), Alexandra ganhou reconhecimento, recebeu do Tribunal de Justiça de São Paulo (TJ-SP) o Prêmio Advocacia Solidária e livrou da cadeia pessoas que passariam anos a fio sem ter direito a um defensor. Foi nesse período também que os primeiros sinais da ELA começaram a se manifestar.ELA é a abreviação que mudou a vida de Alexandra e colocou seu nariz novamente em evidência. Esclerose Lateral Amiotrófica, a mesma doença do físico Stephen Hawking. Os primeiros sintomas começaram em 2005 e como ela descreve no livro “é um vilão bem pior que os seres humanos conseguem ser.Primeiro foram as pernas, depois as mãos e os braços também foram afetados. Em pouco tempo atingiu as costas, a capacidade de deglutir e falar. “Estava praticamente incomunicável, minhas ideias e meus pensamentos presos em minha cabeça”, relata Alexandra no livro.Em seu quarto, ao lado da cama, livros empilhados e processos criminais disputam espaço com o respirador e todo o aparato necessário para mantê-la longe das complicações da doença. “Eu, que sempre prezei minha independência, tive que aprender a depender dos outros. Mas estou cercada de pessoas maravilhosas e não tenho vocação para ser infeliz, então minha vida familiar é o mais normal possível”, disse Alexandra ao G1, em entrevista por e-mail.E-mail, computador, peças jurídicas, tudo isso graças ao seu nariz e a um software instalado no notebook por sua fonoaudióloga. O programa utiliza a webcam para reconhecer em seu rosto o ponto central: o nariz, que passa a comandar o mouse. Assim, cada letra vai sendo digitada em um teclado virtual.

"A alegria está na luta, na tentativa, no sofrimento envolvido. Não na vitória propriamente dita."


( Mahatma Gandhi )


27 comentários:

Chica disse... [Responder Comentário]

Puxa, eu não conhecia esse caso dela.Que força e garra,heim? Lindo exemplo.beijos,chica

Anônimo disse... [Responder Comentário]

Que belo exemplo de superação. Obrigada por partilhar. Beijos na alma, querida!

Anônimo disse... [Responder Comentário]

Mas que belo caso de superação !!! Estas coisas mostram que a vida nao é só um corpinho bonitinho...

Bjks e bom feriado.

Anônimo disse... [Responder Comentário]

Alexandra como sempre vc continua sendo uma pessoa maravilhosa que Deus continue te abençoando bjs.Sabrina

ademir / Marta disse... [Responder Comentário]

Esta doença é quieta e ao mesmo tempo rapida
de mais. A pessoa esta consciente até o final.
Voçe ve a pessoa morrer um pouquinho todos os
dias, sem que voçe possa fazer alguma coisa.
Infelismente meu pai morreu desta doença esperando em um hospital pulblico uma traqueostemia sem conseguir fazer, e eu fiquei ao seu lado até o ultimo momento ve-lo morrer de falta de oxigenio sem poder respirar com muitas brigas com médicos e sem conseguir uma transferencia. Os familiares vão morrendo com o paciente um pouquinho todos os dias e as sequelas que ficam para sempre.

Anônimo disse... [Responder Comentário]

Nossa, fiquei muito emocionada com a história dessa grande mulher! Hoje ao ler o Espaço Vital, onde havia o relato de um juiz que falava sobre o livro e a história de Alexandra, me interessei e pude conhecer um pouco mais sobre a vida dessa incansável mulher! Parabéns, e que isso sirva de exemplo para todos nós.

Tamara Roberto disse... [Responder Comentário]

Olá, tive um tio com essa mesma doença, e ele assim como você foi um exemplo de superação, força, garra, se quiser saber mais, conversar comigo, estou a disposição! FICA COM DEUS
mariatamara_fsa@hotmail.com
Vou deixando meu e-mail, se quiser conversar comigo, fica a vontade, podemos trocar informações, até porque convivi com meu tio, durante toda doença. Um abraço

Anônimo disse... [Responder Comentário]

Nossa estou passando por essa situação com um irmão de 29 anos casado com dois filhos lindos um de 5 e 6 anos...não sei mais o que fazer preciso de mta força de DEUS. Quero mto ter contato contigo o meu email é: kellenchianca@hotmail.com

dirlene.gr@hotmail.com disse... [Responder Comentário]

Hoje vendo sua entrevista na Tv Record,percebi como sou pequena nos momentos de superação,tudo q passei e superei é apenas um grão d areia diante da tua doença e chorei de felicidade de ver o quanto vc é forte e feliz enfrentando a vida.A partir d hj vc sera minha estrela,exemplo orgulhoso e Luciano muito +q idolo,um exemplo lindo d irmão.Q Deus te abençoe sempre.

Anônimo disse... [Responder Comentário]

BOM DIA ALEXANDRA.EM UM DAQUELES DIAS EM QUE TUDO PARECE ESTAR DANDO ERRADO DÁ VONTADE DE DESISTIR ,VENDO O SEU CASO ,PERCEBI O QUANDO SOMOS FRACOS E QUE PRECISAMOS MUITO TER FÉ EM DEUS E FORÇA DE VONTADE ,PARA VENCER E CONSEGUIR NOSSOS OBJETIVOS.VOCE NÃO ESTÁ LUTANDO SOMENTE POR VC ,MAS ACREDITE ,EM UM PONTO ONDE QUIS JOGAR TUDO PRO ALTO VC ME ABRIU OS OLHOS .OBRIGADA POR SER TÃO FORTE...

Anônimo disse... [Responder Comentário]

Que Deus te dê forças a cada dia nesta jornada
E para a tua família também.
Alma iluminada.
Abraços
Gisele

Anônimo disse... [Responder Comentário]

Parabéns Dra Alexandra,exemplo de vida!

Eric disse... [Responder Comentário]

Que Deus nosso senhor continue sempre olhando e cuidando dessa pessoa preciosa,saiba que você é muito importante para Deus ele te ama muito.
Obrigado por ter se dedicado ao meu caso que pegou,com amor e carinho,não sei nem como agradecer.Te coloco sempre em nossas orações,e peço que Deus te abençõe,te cure e te guarde e te capacite cada vez mais.

que Jesus te abençõe você e toda sua familia,jamais eu e minha familia esqueceremos de você.


por:Fabio Evaristo Barbosa

Luciana disse... [Responder Comentário]

Ainda nao tive o privilegio de ler seu livro...
gostaria de parabeniza-la pela sua força de vontade e superação....

Anônimo disse... [Responder Comentário]

Alexandra,

Incrivel a sua forca. Desejo que vc. continue com esta garra de viver. Eu a conheci de pequena e desde cedo vc. ja mostrava a todos a sua inteligencia, so nao conhecia este lado gerreiro seu.

Bjs.

Deco - andreepstein@uol.com.br

Anônimo disse... [Responder Comentário]

Mulher guerreira eu não te conheço mas te admiro pelo exemplo de vida e a coragem que demonstra. Deus te abencoe

Anônimo disse... [Responder Comentário]

QUE VERGONHA EU ESTOU SENTINDO, E EU QUE ACHEI QUE TINHA PROBLEMAS. COMO SOMOS EGOISTAS E CHEIOS DE NÃO ME TOQUES, ALEXANDRA VC É MINHA LIÇÃO DE SUPERAÇÃO. BJS LINDA.betemss@hotmail.com

mirtes ferreira cardoso disse... [Responder Comentário]

estou passando por isso meu marido esta com essa maldita doença e ,estamos sofrendo muito mas eu confio no poder do nome de jesus q ele esta sendo curado

Armênio disse... [Responder Comentário]

04/12/2010 às 18:47
Oi !
Sou portador de ELA.
Grito do silêncio foi uma forma de divulgar como nós os deficiêntes sofremos discriminaçõe de algumas *autoridades* do nosso BRASIL.

GRITO DO SILÊNCIO

Oi !
Tudo bem ?

O que me leva a escrever esse alerta é: Sou portador de *Esclerose Lateral Amiotrófica* ( ELA), já não consigo andar, perdi a voz e os movimentos das mãos e braços estão comprometidos, por isso fiquei impossibilitado de GUIAR automóveis,há algum tempo soube que tinha uma Lei Federal que me dava direito de adquirir um veiculo com isenção de IPI (Federal) e ICMS (Estadual), daí fui à busca dessas isenções, mais para minha surpresa e indignação fui informado que só tinha direito a isenção do IPI, pois o Rio Grande do Norte assim como os demais estados da federação, só da à isenção do ICMS para aqueles deficientes que conseguem GUIAR, vejam a que ponto chega, a Lei FEDERAL fala, as pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas poderão adquirir, diretamente ou por intermédio de seu representante legal, com isenção do IPI, automóvel de passageiros ou veículo de uso misto, de fabricação nacional, classificado na posição 87.03 da Tabela de Incidência do Imposto sobre Produtos Industrializados (Tipi).
Mais a Lei estadual (RN), e demais estados da federação, só da à isenção de ICMS para os deficientes físicos que conseguem dirigir (GUIAR), isso é discriminação para com as outras pessoas portadoras de deficiências que estão incapacitadas de dirigir (GUIAR), quando na verdade quanto maior a incapacidade do deficiente mais ele precisa de ajuda para se locomover.

Para o meu estado (Rio Grande do Norte) e demais estados, parece que os deficientes visuais, mentais, autistas e demais deficientes que não podem GUIAR não precisam se locomover para Fisioterapia, hospitais e porque não lazer.
Isso é uma vergonha, é a pior das DISCRIMINAÇÕES porque vem do ESTADO, onde já viram uma Lei estadual ir de encontro a Lei FEDERAL e ter prevalência sobre ela.
Depois ficam fazendo propaganda contra a descriminação, quando o próprio estado é o primeiro a discriminar e o pior amparado por leis que aos olhos dos deficientes, não pode ser mais discriminatórias.
Eu sei das minhas limitações diante de um problema tão serio, mais não podia deixar de expressar a minha mais profunda indignação, a “ELA” calou minha voz mais não a minha capacidade de se indignar, como sempre digo não sou machista, mais não perderei pra “ELA”, quando digo não perderei me refiro a não deixar que a doença me faça perder a alegria e não me deixarei abater, eu sei que a morte é inevitável, mais fiz uma aposta com a ELA, que: ela não conseguiria tirar-me a vontade pela vida, a minha maneira tenho vencido essa aposta e cheguei à conclusão que ela só levara um pouco de pele e um monte de ossos, pois enquanto eu tiver vida viverei sem dar importância a ELA.
Abraço,
Armênio.
OBS: DIVULGUEM ESSE TIPO DE DISCRIMINAÇÃO. (essa é a maneira que aqueles que deveriam governar em favor do povo, acham justa ! ).
Grato,
Armênio A. D. Filho
Natal-RN
Bairro:Lagoa Nova
Cel: (84) 8875-6657 E-MAIL: ragine@globomail.com
TAMBEM É ASSIM NO SEU ESTADO !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Anônimo disse... [Responder Comentário]

CADA DIA APRENDO COM PESSOAS COM ALEXANDRA ,QUE ENCONTROU OBSTACULO DITO INVENSSÍVEL PARA A MEDICINA E FAZ DE CADA DIA UM MOTIVO PRA VIVER MAIS LEVOU 2 ANOS PARA ESCREVER UM MARAVILHOSO LIVRO É UMA VENCEDORA ALEXANDRA NÃO TEVE MEDO DA TEMPESTADE APRENDEU A DANÇAR NA CHUVA......FELICIDADES

Darlene de azevedo disse... [Responder Comentário]

olá querida tenho uma pessoa na familia com ELA já em estado avançado e estamos querendo esse software e não estamos conseguindo , por favor me passe um tel ou email ta muito dificil, estamos sofrendo muito em ve-la desesperada querendo se comunicar !!!!
o esposo esta fazendo de tudo , moramos em uma cidade pequena mas vamos onde for preciso.
Ela quer ser como você , não desistir.beijos.
darleneazeved@hotmail.com tel: (35) 99789764

Anônimo disse... [Responder Comentário]

olá estou sofrendo muito com uma pesssoa na familia com ELA quero saber sobre este software , pois já nãoé mais possivel a comunicação, e você é o exemplo de força, me ajude pelo amor de DEUS .
email: darleneazeved@hotmail.com
DARLENE DE AZEVEDO MORO EM SAPUCAI MIRIM MG

Anônimo disse... [Responder Comentário]

Vc. mostra muita força e coragem.
Continue sendo forte ! Percebi que meus problemas são insignificantes.
Espero que sua familia te dê toda a atenção e carinho que vc. merece. Se a vida te deu um limão, aproveite a limonada !!!!

Anônimo disse... [Responder Comentário]

Entendo perfeitamente tudo que ela está passando, pois tenho um irmão que sofre da mesma doença, só que a dele começou pela pela boca, perdeu em pouco tempo a fala e hoje dois anos depois que teve o diagnóstico de ELA comprovado, ele já anda de andador Com bastante dificuldade para ser infeliz. ele é uma pessoa maravilhosa e como a alexandra não tem vocação para ser infeliz.

Anônimo disse... [Responder Comentário]

vc é o exemplo que todas as pessoas deveriam seguir,batalhadora e acima de tudo cheia de fé!q deus te ilumine hoje e sempre!!!

LUCIANODECIRO disse... [Responder Comentário]

Dra. Alexandra,

Grande exemplo para a humanidade. Sua disposição e espírito humanitário é de causar inveja. Solidária, guerreira, lutadora, invencível!

Luciano Oliveira
São Gonçalo dos Campos - Bahia
lucianodeciro@gmail.com

fabio pinheiro disse... [Responder Comentário]

Perdi a pessoa que mais amava na vida , minha querida mae , ela teve esta doenca adquirida durante uns 10 anos , e o que fiz , carinho e amor e muita compreencao para ela , entao pra vc forca e fe em Deus que so ele pode te tirar dai e mais ninguem , minha mae foi embora sorrindo e isto me conforta muito //////////